Erfahrung mit muskelhypotonie bei Kindern?

Hallo,

ich habe leider keine Erfahrung mit Muskelhypotonie, aber ich wollte dir etwas Mut machen. Man kann heutzutage mit Krankengymnastik, Ergotherapie, Physiotherapie usw. so viel erreichen, das es bei euch vermutlich in ein paar Jahren schon viel besser aussieht. Ihr kümmert euch gut, ihr fördert ihn und er bekommt ja Hilfe.
Ich sehe das bei uns, Tim hatte immer Probleme mit der Muskelspannung (nennt man das so?), er kam nicht alleine auf die Seilbahn, konnte nicht klettern, war einfach nicht fit genug dafür, obwohl wir von Anfang viel draußen waren und viel mit ihm gemacht haben. Nun macht er seit Januar Ergotherapie (aber auch noch aus anderen Gründen) und es klappt schon alles so viel besser. Vor 4 Wochen sprang er das erste Mal alleine auf die Seilbahn und kletterte sehr hoch. Alles vor kurzem noch undenkbar!!

Wie man damit umgeht..hm.. dein Kind ist so wie es ist und auf mitleidige Kommentare kann man da echt verzichen. Das wird schon, Kopf hoch! :knuddel: Und das meine ich ernst!

LG, Bigy

Hallo Dreamerlein,

unsere Kinder sind ja Frühchen und litten/leiden auch unter Muskelhypotonie. Wir selbst haben das gar nicht so bewusst wahrgenommen. Gemerkt haben wir das vor allem daran, dass sie in allen Entwicklungsbereichen (incl. Sprechen) deutlich später dran waren als gleichaltrige Kinder.

Inzwischen finde ich persönlich, dass man es gar nicht mehr merkt. Die Physiotherapeutin findet schon, aber gut, die braucht ja auch ihren Job

WAs ich sagen möchte: Entwicklungsverzögerungen (auch bedingt durch Hypotonie) machen sich vor allem in den ersten 3-4 Jahren deutlich bemerkbar. Danach verläuft die Entwicklung ja längst nicht mehr so rasant und die meisten Kinder holen auf. Bis zur Einschulung haben die meisten das komplett aufgeholt, es sei denn, es liegt eine wirkliche Behinderung vor.

Also bei guter Förderung (das macht ihr ja!) wird das bestimmt in den Griff zu kriegen sein.

LG
Susanne

Zitat von dreamerlein

Kognitiv scheint er normal entwickelt zu sein. Er spricht zwar kaum ( was wohl auch an der Motorik liegt) versteht aber sehr viele Worte/ fragen und zeigt entsprechende Reaktionen ( wo ist der Baer? Welches ist der grüne legostein etc.)

Wir haben einen Zusammenhang zwischen Motorik und Sprache auch festgestellt. Nikolaus ist ja - bedingt durch seinen beidseitigen Spitzfuß (behandelt mit Botox) - auch erst mit 2,5 Jahren alleine gelaufen. Er hat zwar bis dahin schon gesprochen, aber weniger als im Rahmen. Und wir hatten des öfteren Wutausbrüche seinerseits, wenn er etwas wollte, es aber motorisch noch nicht schaffte und sich nicht ausdrücken konnte. Explodiert ist er sprachlich ab dem Zeitpunkt, wo er alleine gelaufen ist. Da kamen dann gleich vollständige Sätze

Er hatte auch durch seine Frühgeburtlichkeit eine leichte Muskelschwäche und eine Zeitlang stand auch "Spasmus" im Raum (vor der eindeutigen Diagnose isolierter Spitzfuß beidseitig), mit festem Essen hat er auch erst relativ spät angefangen. Wir haben mit Osteo-, Physio- und Ergotherapie sehr gute Ergebnisse erzielt. Seit einem halben Jahr ist Nikolaus austherapiert und lt. Aussagen der Kinderärzte und Therapeuten vollkommen normal entwickelt. Es war zwar eine schwierige Zeit und auch ich musste oft mit mir kämpfen, wenn andere Mütter stolz von den Fortschritten ihrer Sprösslinge berichtet oder mich und Nikolaus mitleidig angeblickt haben. Ich habe mir dann einfach für mich den Satz zurecht gelegt: "Jedes Kind ist anders und meines halt ein bisschen mehr". Wir waren über jeden seiner Fortschritte froh und stolz und heute - rückblickend - kann ich sagen, dass sich der ganze Aufwand mit unzähligen Therapiestunden, Botox-Behandlung,.....gelohnt hat, wenn es auch sehr anstrengend war.

Ich drücke Euch die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet!

Ich kann hier ein Wort mitreden, unsere kleine, nun 15 Monate ist so ein Exemplar.

Sie hat erst mit 10 Monaten angefangen sich auf dem Boden zu bewegen, drehen ging ein bissel früher, vom sitzen war sie noch weit weg.

Wir haben mit 9 Monaten KG angefangen, wobei sie immer total gebrüllt hat, aber es hat ihr geholfen. Mit einem Jahr ging es dann ins SPZ, Blutabnehmen, Genetik, Hormone und alles andere mit, waren 6 Röhrchen Blut ab Ende. Außer dass der AP-Wert bei 2500 lag statt unter 340 kam nichts dabei raus. Vitamin D noch ein bissel niedrig.
Da die Fontanelle noch groß war konnten wir einen Gehirnultraschall machen und sie musste nicht in die Röhre liegen, aber auch da war alles okay.
Körperlich war sie eher sehr groß, mit 9 Monaten hatte sie 80cm und 10kg. Hände, Ohren und Füße eher klein dazu, was den KiA etwas aufhorchen lies. Aber auch da kam nichts raus.
Wir sind weiterhin einmal die Woche bei der KG und alle 3 Wochen im SPZ bei der KG. Sie sitzt nun seit dem 14 Monat, hin und wieder geht sie in den Vierfüßler und ihre Hände benutzt sie nun auch besser, wobei die bis zum 13 Monat in einer festen Faust gehalten wurden.
Sprechen hat sie auch angefangen, Mama und Nein kommen ganz gut. Sie ist vom Wesen eher ruhig und ausgeglichen. Aber sehr fröhlich.

Unsere Physio im SPZ ist Kraniosakrale- und Osteopathien und ich muss sagen, da geb ich mehr drauf wie ne reine KG. Ich hab es nun schon mehrfach erlebt, dass sie bei ihr bestimmte Punkte therapiert hat und schwub hat sie wieder einen Schub gemacht. Sie sagt auch immer wieder, dass sie so nichts hat, einfach ein bissel länger braucht in der Motorik und daran glaub ich auch und es geht uns viel besser damit. Ich lass ihr die Zeit die sie braucht. Haben auch die KG gewechselt und sie schreit auch dort nicht mehr.

Morgen ist wieder ein großer Termin im SPZ mit KiA und Phsysio, kann ja dann schreiben was raus kam dabei.

LG
Nela

Alles ein bissel durcheinander, aber ich hab grad sehr viel um die Ohren, wollte dies dir aber mitteilen.

Hallo,

irgendwie bin ich fast schon erleichtert, dass du das Thema ansprichst.

Emilia ist jetzt fast 27 Monate alt und läuft seit drei Wochen *freu*. Der Weg dahin war steinig und frustrieren, allerdings mehr für uns Eltern als für unsere kleine Maus. Sie war motorisch immer hinterher und wir machen KG seit sie 6 Monate alt ist. Unsere erste KG war nach Vojta, aber die Therapeutin meinte, dass Emmi nur faul wäre und da würde Therapie nichts bringen. Als aber das Drehen auf den Bauch nicht kam, haben wir es mit Bobath versucht und haben lange hier vor Ort eine Therapeutin gehabt, die zwar nett war, aber die Erfolge waren nicht zu sehen. Wir haben dann noch amerikatische Chiropraktik gemacht, sie schon vorher von einer Ostheopathin behandeln lassen und langsam ging eine Entwicklung voran, aber eben alles sehr langsam.
Gekrabbelt ist sie dann von heute auf morgen um Weihnachten rum (also mit 18 Monaten) und dann kam lange gar nichts mehr. Die Sprache ist weit hinterher (bisher kommen wir auf rund 12 Wörter, die aber total unklassisch sind: Neben Mama, Papa, Anne (ihre Tante), Ja, Nein, Bab (Laut fürs Umfallen oder Runterfallen), Aua, Hamham, sagt sie klar Tisch, Tschüss, Baby, Stein (also eher Tein), ach ja und Wauwau und AAAAA fürs Trinken). Auf die Sprachexplosion warten wir noch

Wir haben nach der letzten U einen Termin im KH gehabt und sie ist dort durchgecheckt worden. Neben einem MRT und einem EEG wurden Blut (Stoffwechselerkrankungen standen im Raum) und Urin untersucht und intensive Vojta KG (insgesamt sind wir jetzt wohl so bei 80 Stunden). Herausgekommen ist: NICHTS (Gott sei Dank).

Wir haben jetzt einen Termin im SPZ (mit langer Wartezeit) und sehen dann mal, wie das weiterhilft. Die Erleichterung auf allen Seiten ist ganz groß, dass sie jetzt läuft. Sie geht seit einem Monat voller Begeisterung in den Kindergarten und wird da von den Kindern toll behandelt, was sicher auch an ihrer starken Persönlichkeit liegt. Sie macht Zeichen und Ihre Mimik ist ganz stark.

Insgesamt könnte ich manchmal heulen wenn ich sehe, welche Einschränkungen sie hat (das war vor dem Laufen noch sehr viel schlimmer). Ich hoffe einfach sehr, dass sich viele einfach auswächst und sie aufholen kann. ich sehr als Leherin jeden Tag, wie schwer sich viele Kinder tun und wie belastende dieses Wissen für sie ist.

Andererseits feiern wir jeden noch so keinen Erfolg. Sie ist ein fröhliches und entspanntes Kind, das weiß. was es will und dies auch bemerkbar macht. Das erste Gespräch im Kindergarten war toll - alle sind super zufrieden mit ihr (was für eine Wohltat nicht nur immer zu hören, was das Kind alles NICHT kann).

Wir gehen damit unterschiedlich um. Mein Mann ist der, der die ganzen Therapien mit ihr macht (weil er zu Hause ist) und der alles sehr "technisch" sieht. Er sieht die Erfolge und Missstände und fachsimpelt eher. Ich bin da sehr emotional und finde es oft ungerecht, dass unser Kind gerade solche Schwierigkeiten hat und dann war ich in der Klinik und habe Kinder mit viel schlimmeren Sachen gesehen und war vollkommen beschämt, dass ich so mit mir und Emmi gehadert habe. Es ist echt tagesformabhängig. Ich reagiere gereizt, wenn andere Floskeln ablassen (ach ja, mein Kind ist auch erst mit 14 Monaten gelaufen, das kann man jetzt aber gar nicht mehr merken (haha, da war mein Kind über 2 Jahre alt und ist nur gekrabbelt) oder "du musst ihr nur mehr Zeit geben" in einer Phase, in der die Kinderärztin gerade viel Druck gemacht hat.

Oft bin ich aber auch so glücklich, dass Emmi sonst gesund ist und ein glückliches Kind ist. Sie hat ganz viele soziale Stärken und wird von allen geliebt.

Puhhh, das tat gut, das mal aufzuschreiben.

Ich kann dir nur sagen, dass der Weg nicht leicht ist und es oft ganz frustrierend ist. Wir haben gelernt, dass wir nicht mit jedem über unser Kind sprechen müssen und uns nicht mehr rechtfertigen. Und wir haben gelernt, dass es gut tut, wenn es voran geht und wir unser Kind oft auch ganz bewusst mit ihren Stärken ansehen und nicht nur mit den Schwächen.

Das war jetzt ein Roman. Ich wünsche dir ganz viel Geduld und gute Menschen an eurer Seite! Selbst wenn nicht "alles gut" wird, wird es einen guten Weg geben damit umzugehen.

Ganz liebe Grüße,
Pala

Ich finde es interessant, dass du auch das Gefühl hast, dass dein Sohn zufrieden ist. Das gleiche Gefühl habe ich bei Emmi auch - sie ist sehr "bei sich" und vielleicht liegt auch darin ein "Problem" - bzw. einfach, dass sie sich die Zeit nimmt, die sie braucht. (das ist übrigens mein Blickwinkel, wenn ich gut drauf bin und entspannt)
Allerdings beneide ich dich nicht, dass du immer so schwer heben musst (pass da bloß auf dich auf).

Es ist übrigens definitiv erleichternd, sich mit Eltern auszutauschen, deren Kinder auch "anders" sind, weil der Blickwinkel einfach ein anderer ist. Meine Freundin hat ein extremes Frühchen zu Hause und sie sieht die viele Herumtherapiererei, wie sie es nennt, total kritisch und stärkt immer wieder ganz toll mein Vertrauen in mein Kind und die Idee, dass man selbst auch gut weiß, was gut für das Kind ist (und auch was nicht). Diese Stärkung fanden wir sehr wohltuend.

Zitat von Pala

...und stärkt immer wieder ganz toll mein Vertrauen in mein Kind und die Idee, dass man selbst auch gut weiß, was gut für das Kind ist (und auch was nicht). Diese Stärkung fanden wir sehr wohltuend.

Hier ein Beispiel: unsere Kinderärztin hat uns bei der Untersuchung mit 3 Jahren geraten, mit Nikolaus zum Logopäden zu gehen, wir sollten seine Sprache verbessern Ich hab die Überweisung mitgenommen und im Parkhaus zerrissen :autsch:

Ein Jahr später bei der nächsten Untersuchung für den Mu-Ki-Pass mit 4 Jahren (dazwischen waren keine Besuche, da Nikolaus nie krank), setzte sie sich ihn zu sich auf den Schoß und er sollte erzählen. Das hat er dann auch gemacht und hat ihr in schönster Manier ein Ohr abgekaut . Als sie dann auch mal zu Wort kam, hat sie gemeint, dass Nikolaus aber sehr schön sprechen würde und außerdem mit einem umfangreicheren Wortschatz als seine Alterskollegen, da hätte wohl die Logopädie sehr viel gebracht.

Ich hab ihr dann nur geeantwortet, dass wir NICHT beim Logopäden waren und wir einfach auf IHN vertraut haben. Da ist ihr erstmal die Kinnlade auf den Schreibtisch gekippt

Hab Vertrauen in Dich und vor allem in Euren Sohn!

Ich hole den Thread mal wieder hoch und wollte mal bei dir nachfragen wie es läuft?

Mila kam ja 12 Wochen zu früh. Bei uns hat man ja nur die Rumpfhypotonie festgestellt bwz. davon wussten wir Eltern. Ok, die Beine scheinen auch ein bisl spastisch zu sein bzw. Sie verkrampft die Füsse. Im laufe des Tages ist es dann immer entspannt.

Heute haben wir uns mal die Berichte geholt da diese gebraucht werden für das SPZ. Kam ja noch mehr zu Tage was wir nicht wussten bwz. was man uns nicht gesagt hat. Obwohl man Sie darauf angesprochen hat.

Von Bauch auf den Rücken konnte sich Mila relativ früh drehen. Den Pinzettengriff macht sie auch sehr gut und mit den Händen tut sie auch gut arbeiten.

Seit April kann Sie sich komplett drehen und seit 4 Wochen robbt Sie auch durch die Gegend. Wir machen momentan 2 mal in der Woche Krankengymnastik nach Bobath und Vojta. Sie versucht in den Vierfüsslerstand zu kommen. Wenn Sie bei mir auf den Schoss sitzt und vor ihr das Mobile steht versucht sich sich hochzusziehen bzw. Sie steht dann auch.

Sie ist sehr aufgeweckt. Liebt Steckdosen und räumt uns alles aus und trotzdem ist sie teilweise unzufrieden da Sie mehr machen will als Sie kann.

Edit: Mila hat hat sich nie für Ihre Füsse interessiert bzw. für Ihre Beine. Gestrampelt hat Sie kaum die Füße dementsprechend nie in den Mund genommen. Wir tun ihr auch heute noch die Füße in den Mund stecken oder die Hände an die Füße damit Sie merkt, dass dort unten auch noch was ist.

Mein Mann ist in dieser Hinsicht gefrustet. Erst recht wie er eben die Berichte durchgelesen hat. Ich bin positiv eingestellt. Einer muss es ja. Manchmal würde ich am liebsten alles hinschmeissen. Mir tut mein linkes Handgelenk weh durch die Vojtaübungen muss aufpassen dass ich da keine Entzündung reinbekomme.

Achtung Egotrip: Momentan sehe ich meine Felle bezüglich Arbeitsgebinn 04/2015 davonschwimmen. Kindergartenplatz für Sie hätten wir.

Dreamerlein, ich drücke die Daumen für einen negativen Genetikbefund!!!

Sollte der Befund positiv sein und ihr euch ein 3. Kind wünschen gäbe es natürlich noch den Weg der Präimplantationsdiagnostik.

Wir haben in der Familie ein Kind das am Curschmann-Steinert-Syndrom leidet und dieses profitiert sehr von therapeutischem Schwimmen. Außerdem hat es so eine Mini-Power-Plate wie man sie aus Fitnessstudios kennt (kann es nicht besser beschreiben). Die hilft wohl ebenfalls sehr gut.