Mein Sohn hat einen Herzfehler und muss offen operiert werden - ich bin so fertig Update: Noch drei Wochen

  • Hallo,
    ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Ich habe momentan das Gefühl, die Welt bricht über mir zusammen. Wir haben gestern erfahren, daß unser Sohn am Sinus Venosus Defekt leidet. Wir wissen schon seit einem halben Jahr, daß er einen Vorhofseptumdefekt hat, aber bisher hieß es, das wächst zu oder wird irgendwann mit einem Schirmchen verschlossen...
    Angefangen hat alles damit, daß mich die Erzieherin ansprach, daß N. nach dem Mittagsschlaf einmal blaue Lippen hatte. Außerdem schwitzt er immer sehr stark, so daß ich ständig darauf angesprochen werde... Das gegoogelt, kam Herzfehler. Dann erzählte mir eine Freundin, daß Frauen, die an Hashimoto leiden, häufiger Kinder mit einem Loch im Herzen bekommen. Das war dann soviel, daß ich beschloss, lieber mal den Kinderarzt aufzusuchen. Dieser horchte ab, hörte nichts, sagte aber, daß er mich zum Kardiologen überweist, dort aber nichts rauskommen würde, da wäre er ganz sicher...
    Im Juli waren wir dann beim Kinderkardiologen, leider war dieser nicht gerade unfreundlich. Er untersuchte N. lange mit dem Ultraschall, sprach die ganze Zeit kein Wort mit N. oder uns und knallte uns am Ende die Diagnose Vorhofseptumdefekt vor die Füße. Mehr sagte er nicht, nur, daß es irgendwann vielleicht zuwächst oder eben mit Schirmchen verschlossen werden kann und daß wir in sechs Monaten zur Kontrolle kommen sollen...
    Da der Arzt mir so unsympathisch war, beschloss ich zu wechseln und vereinbarte für gestern einen Termin in einer anderen Praxis. Der Arzt dort war um Längen sympathischer!! Auch er untersuchte N. sehr lange, er sagte dann, daß man, wenn man den Herzfehler kennt, es auf dem EKG erkennt und auch ein leichtes Herzgeräusch zu hören sei. Dann machte er lange Ultraschall. Am Ende wollte er uns alles erklären, N. sollte solange mit einer Arzthelferin spielen gehen und ich dachte noch, man, das ist ja mal ein toller Service. Ich wußte ja noch nicht, was mich erwartete... Er sagte, daß er leider zu einem anderen Ergebnis kommt als der andere Arzt, da wurde ich schon nervös. Zwar hat N. tatsächlich ein Vorhofseptumdefekt, aber leider eben nicht mittig, sondern an der Lungenvene. Es ist ein Sinus Venosus Defekt, ein sehr seltener Herzfehler. Problem ist dabei, daß das Loch t-förmig ist und somit nicht mittels eines Schirmchens verschlossen werden kann. Der Arzt sagte auch, daß er es in 25 Jahren nie erlebt hat, daß ein solcher Herzfehler von alleine zuwächst. Er zeigte uns die Ultraschallbilder und erklärte uns, daß durch den Fehler die rechte Herzseite schon um einiges vergrößert sei. Wenn wir nicht operieren lassen, bedeutet es, daß N. irgendwann in seinem Leben Probleme bekommen wird und daran sterben wird. Also haben wir keine Alternative. Wir müssen ihn am offenen Herzen operieren lassen, wobei sein Herz angehalten werden muss und eine Herz-Lungen-Maschine zum Einsatz kommt ;( :S Die OP wird wohl im Sommer stattfinden, weil die Ergebnisse besser sind, je früher die OP gemacht wird. der Arzt meinte, wir können uns gerne noch eine Meinung einholen, aber wir vertrauen dem Arzt und die Bilder haben es ja gezeigt. Zumal sowieso vorher noch ein MRT vom Herzen gemacht wird, das im Berliner Herzzentrum mit uns besprochen wird, so daß wir dort ja auch noch eine Meinung bekommen...
    Aber ich habe solche Angst, seit gestern bin ich ständig am Weinen, ich denke mir, was alles schiefgehen kann, was ist, wenn mein kleiner Mann die OP nicht übersteht. Ich will doch soviel mit ihm erleben, ihm soviel zeigen und er ist einfach so ein Sonnenschein... Er soll mich nicht weinen sehen, heute Morgen war er in einem anderen Raum, ich konnte das Weinen nicht unterdrücken, habe aber dafür gesorgt, daß er es nicht sieht und er meinte dann zu mir: "Mama bist Du traurig?" Ich also schnell "Nein, wieso" geantwortet, da sagte er: "Du schniefst so!" :love: ;( Er ist doch so klein. Oh man, warum musste uns so ein doofer seltener Herzfehler erwischen. Schafft er die OP? Wie geht es ihm danach? Wird er noch der "Alte" sein? Ich kann einfach nicht mehr.
    Gibt es hier vielleicht Leute, deren Kinder auch eine Herz-OP hatten. Wie haben sie es überstanden... Ich wünschte mir, es wäre alles nur ein Traum und ich würde endlich erwachen...
    LG
    Julchen

  • Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll....außer, dass ihr froh sein könnt, dass ihr noch eine zweite Meinung dazu geholt habt und Vertrauen zu dem neuen Arzt habt.


    :knuddel:

  • :knuddel: :knuddel: :knuddel:
    Das ist echt hart und ich kann deine Angst voll verstehen. Denk positiv, es wird alles gut gehen. Die Ärzte haben sowas ja schon mehrmals gemacht. :knuddel:

  • Das klingt wirklich schlimm und nach einer ganz aufregenden Zeit für euch. Ich nehme an ihr kommt bis zur OP nun auch nicht innerlich zur Ruhe...
    Das kann ich auch total nachvollziehen, ich würde mir auch arge Sorgen machen!
    Aber vielleicht kannst du auch ein bisschen das Positive sehen: es wurde rechtzeitig entdeckt, es ist behandelbar, es wird vorübergehen....das ist ganz viel wert.
    Und sicher ist es eine atemberaubende Vorstellung (im wahrsten Sinne), dass da plötzlich das Herz angehalten wird, aber da schließe ich mich Jassy an, für die spezialisierten Chirurgen (und das sind sie ja!) ist das wohl Routine und sie sind da sehr erfahren und geübt.


    Ihr werdet das schaffen!


    Liebe Grüße
    Fränzi

  • Ich möchte nicht wortlos aus Deinem Thread wieder verschwinden, auch wenn ich nicht viel sagen kann. Aber ich möchte Dir einfach meine guten Wünsche da lassen. Deine Ängste kann ich gut verstehen, die hätte ich auch. Aber es wird alles gut laufen, bleib optimistisch. Ihm wird geholfen und dann kann Dein Sonnenschein ein ganz normales Leben führen. :knuddel:


    Und Google nicht zu viel, das macht nur unnötig Angst. Vertrau den Ärzten, die operieren werden. Die machen das fast täglich und wissen genau, was sie tun, wie sie es tun und gerade bei Kindern arbeiten sie doch super vorsichtig und genau.

  • Oh man, ich weiß gar nicht was ich schreiben soll, mag aber auch nicht einfach so wieder aus Deinem Thread verschwinden.


    Es tut mir so leid, das eigene Kind krank zu wissen ist wirklich schlimm. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und wünsche Euch viel Kraft! :knuddel:

  • Das klingt wirklich schlimm und nach einer ganz aufregenden Zeit für euch. Ich nehme an ihr kommt bis zur OP nun auch nicht innerlich zur Ruhe...
    Das kann ich auch total nachvollziehen, ich würde mir auch arge Sorgen machen!
    Aber vielleicht kannst du auch ein bisschen das Positive sehen: es wurde rechtzeitig entdeckt, es ist behandelbar, es wird vorübergehen....das ist ganz viel wert.
    Und sicher ist es eine atemberaubende Vorstellung (im wahrsten Sinne), dass da plötzlich das Herz angehalten wird, aber da schließe ich mich Jassy an, für die spezialisierten Chirurgen (und das sind sie ja!) ist das wohl Routine und sie sind da sehr erfahren und geübt.


    Das hat Fränzi sehr schön gesagt. Da finde ich keine besseren Worte!
    :knuddel:


    Es geht bestimmt alles gut und ihr wart einfach sehr sehr aufmerksam, dass das so früh entdeckt wurde!

  • Oh je, das muss ein großer Hammerschlag für euch gewesen sein. Es tut mir sehr leid, was da auf euch zukommt und wünsche euch und dem kleinen Mann alles erdenklich Gute für die OP und die Zeit bis dahin und danach! Viel Kraft für dich!

    Liebe Grüße, Dany


    "Der Unterschied zwischen dem richtigen Wort und dem beinahe richtigen Wort ist derselbe wie zwischen Blitz und Glühwürmchen" Mark Twain

  • Ich kann verstehen wie du dich fühlst. ;( Das ist wirklich nicht schön.


    Ich persönlich würde mir allerdings tatsächlich nochmal eine 2. Meinung einholen und dem Arzt soweit alles zeigen und sagen, was der andere Arzt auch gesagt hat.


    Ich würde wohl auch den ganzen Tag weinen, ich könnte sowas auch nicht aushalten.. :(


    Ich wünsche euch als Familie ganz viel Kraft! Ihr schafft das :console:

  • Oh Mann, das ist ein ganz schöner Hammer. Ich verstehe deine Sorgen und Ängste voll und ganz. Hat der Arzt schon mit euch über die Risiken und Erfahrungswerte bei solchen OPs gesprochen? Ich wünsche Euch, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt beim Ärzteteam. Das ist sicher ganz wichtig.

  • Oh weh.... bei so einer Diagnose ginge es mir wohl mindestens genauso besch*** wie dir jetzt :knuddel: Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und dass du es schaffst optimistischer in die Zukunft zu schauen.... es wird sicher alles gut gehen und euer Sohn wird wieder richtig gesund! :knuddel:

  • Oh Mann, das ist ein ganz schöner Hammer. Ich verstehe deine Sorgen und Ängste voll und ganz. Hat der Arzt schon mit euch über die Risiken und Erfahrungswerte bei solchen OPs gesprochen? Ich wünsche Euch, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt beim Ärzteteam. Das ist sicher ganz wichtig.


    Noch nicht so richtig. Er hat nur gesagt, daß ca. 1 Prozent der Kinder bei diesem Eingriff sterben, daß wir aber im Krankenhaus über die genauen Risiken aufgeklärt werden. Außerdem können wir ihm bei Fragen jederzeit eine Mail schreiben, dann ruft er uns an. Und Ende April haben wir bei ihm nochmal einen Kontrolltermin...
    LG
    Julchen

  • Erst mal: :knuddel:


    Es tut mir sehr leid, dass Ihr sowas durchmachen müsst. Mir zieht es alles zusammen, wenn ich mir vorstelle, an Eurer Stelle zu sein. Ich möchte Dir aber auch Mut machen. Das Herz, Herzfehler, Herzkrankheiten sind immer noch ein wahnsinnig angstbesetztes Thema. Das hat aber vor allem damit zu tun, dass man da früher einfach sehr oft wirklich nichts machen konnte und die ersten Operationen hochriskante Unterfangen waren. Das ist heute völlig anders!


    Mein Mann wurde vor drei Jahren auch am Herz operiert, ihm wurden zwei Bypässe gelegt. Vom Ablauf her war das ähnlich wie das, was nun bei Eurem Schatz gemacht werden soll. Die Vorstellung, dass ein Mensch an die Herz-Lungen-Maschine angelegt wird ist absolut furchtbar, ich verstehe Dich sehr gut. Aber die Herzchirurgie ist heute so weit, und man muss dankbar sein, dass es solche Verfahren und Maschinen gibt und dass sie zuverlässig funktionieren. Es ist ein Segen. Und es wird alles gutgehen!


    Du musst froh sein, dass Ihr es entdeckt habt. Kinder heilen schneller, verarbeiten so etwas auch viel besser, und die Alternative wäre vielleicht gewesen, dass Euer Kind im Teenageralter oder als junger Erwachsener einen Vorfall erleidet. Wir habe in der Reha manche dieser Fälle gesehen, einen jungen Mann, der gerade auf einen Marathon trainiert hatte, und einen jungen Mann, der auf dem Weg zu einer Profifußballerkarriere umgefallen ist. Denen wurde zusätzlich zu dem ganzen Schreck auch ihre Lebensplanung total über den Haufen geworfen.


    Verkneife Dir bitte unbedingt, zum Thema zu googeln. Üblicherweise breiten sich im Internet bei solchen Themen nur Menschen aus, bei denen etwas schiefging - jene, bei denen es gut gelaufen ist, haben weniger Erzähl- und Aufarbeitungsbedarf, daher entsteht da oft ein falscher Eindruck. In den allerallerallerallermeisten Fällen geht so etwas heute ohne Komplikationen aus. Meinem Mann geht es heute wesentlich besser als vor der OP, und er war wegen seines Übergewichts sogar noch eher gefährdet als es ein normal entwickeltes Kind ist.


    Wenn Du Informationsbedarf über die Arztbesuche hinaus hast, dann setze Dich mit der Kinderherzstiftung in Verbindung. Dort gibt es fundierte Informationen.


    Alles, alles Liebe. Ihr packt das!

  • :knuddel: fühl dich hier erstmal gedrückt. Es tut mir total leid für euch und euern kleinen. Auch was die weitere Meinung einzuholen angeht. Im KH werden sie es euch ganz haargenau nochmals erzählen was gemacht wird,...! Klar manche Dinge möchte man als Eltern nicht hören aber auch wenn sie im ersten Moment sehr schlimm klingen die Ärzte wissen genau was sie machen.
    Unsere kleine Maus hat "nur" einen Klappenfehler. Momentan ist er zu. Ich hoffe jeden Tag dass es so bleibt... OPs sind nie etwas schönes und bei unseren Kindern vorallem am Herzen erst recht nicht.
    Ich drück euch alle Daumen. Und wenn dir was auf dem Herzen liegt - schreib es - hier sind soooo viele die dir zuhören und auch wenn wir nicht direkt helfen können, wir dir dennoch Mut und ein offenes Ohr schenken können.


    Anja

  • Oje, das tut mir so leid für Euch. :knuddel:


    Auch ich will Dir Mut machen. Mein Cousin kam Mitte der 80er Jahre mit einem Herzfehler auf die Welt und wurde damals mit nur wenigen Monaten am offenen Herzen operiert. Die Prognose war unterirdisch und man sagte den Eltern, er würde das 20. Lebensjahr nicht erreichen.


    Der gute Mann lebt immer noch, erfreut sich bester Gesundheit und muss nur regelmäßig zum Check-up.


    Wenn die Ärzte vor 30 Jahren schon fähig waren, so etwas zu operieren, sind sie es heute erst recht. Die Sterblichkeitsrate würde mich erst mal nicht erschrecken, denn es gibt harmlosere Eingriffe, bei denen die Sterblichkeitsrate höher ist.

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